Life science-strategin: Nyttiggörande av hälso- och vårddata för forskning och innovation
Systemlösningar för nyttiggörande av hälso- och vårddata är en förutsättning för att Sverige ska kunna leda utvecklingen inom life science. Sidan uppdateras löpande.
Uppföljning av åtgärder inom område 2
|
|
Samverkan för precisionsmedicin Det behövs en nationell samverkansform i Sverige gällande infrastrukturer som är en förutsättning för precisionsmedicin. För att lyckas introducera precisionsmedicin i Sverige behövs välorganiserade biobanker med strukturerad information om lagrade prov |
|
Rådgivande funktion för bättre nyttjande av hälsodata Den 4 mars 2021 beslutade regeringen, genom ändring i Vetenskapsrådets regleringsbrev för budgetåret 2021, uppdraget om en rådgivande funktion för bättre nyttjande av hälsodata. Vetenskapsrådets målbild har varit att utforma en rådgivande funktion som är behovsbaserad, användbar och till nytta för användare och avnämare utifrån de förutsättningar som gäller för en statlig myndighet att tillhandahålla nationell rådgivning. |
|
Lag (2024:1146) om vissa forskningsdatabaser I propositionen föreslås en ny lag om vissa forskningsdatabaser, som ska komplettera befintlig dataskyddsreglering. Regelverket ska göra det möjligt för universitet och högskolor att föra forskningsdatabaser som har ett särskilt vetenskapligt värde ur ett långsiktigt perspektiv i syfte att skapa underlag för olika forskningsprojekt. Den nya lagen om vissa forskningsdatabaser ersätter den tidsbegränsade lagen (2013:794) om vissa register för forskning om vad arv och miljö betyder för människors hälsa, som upphör att gälla den 31 december 2024. Den nya lagen och lagändringarna trädde i kraft den 1 januari 2025. |
|
Ge tillgång till data från hälsodataregister för forskning Regeringen ger Socialstyrelsen i uppdrag att utveckla myndighetens arbete med att ge tillgång till data från hälsodataregister för forskning. Uppdraget inbegriper att ta fram och genomföra en åtgärdsplan för att korta handläggningstiderna och öka kvaliteten i leveranserna av beställningar av hälsodata. |
|
Socialstyrelsen ska ge bättre tillgång till hälsodata för forskning Regeringen har beslutat att ge Socialstyrelsen i uppdrag att ta fram en åtgärdsplan för att korta handläggningstiderna och öka kvaliteten i leveranserna av beställningar av hälsodata för forskning. Socialstyrelsen ansvarar för flera hälsodataregister, bland annat patientregistret, dödsorsaksregistret och medicinska födelseregistret. |
Målsättningar i strategin från 2024 |
|
2.1 En nationell digital infrastruktur i hälso- och sjukvården |
|
2.2 Ökad användning av hälsodata för forskning och innovation |
|
2.3 Infrastrukturer för klinisk forskning med interoperabla data |
Tidigare målsättningar i den nationella strategin |
|
2.1 Effektivt och säkert utbyte av patientdata |
|
2.2 Ökat nyttjande av hälsodata för forskning och innovation |
I forsknings- och innovationspropositionen från 2020, presenterades en satsning på en rådgivande funktion dit forskare och andra aktörer kan vända sig för att få hjälp med frågor kring nyttjande av hälsodata för forskning och innovation. Vetenskapsrådet fick i regleringsbrev för 2021 i uppdrag att inrätta en rådgivande funktion för bättre nyttjande av hälsodata. Uppdraget redovisas senast den 31 mars 2022. Forskning, frihet, framtid – kunskap och innovation för Sverige (publicerad 17 december 2020)
Socialstyrelsen gavs i uppdrag att kartlägga datamängder inom hälsodataområdet som kan anses vara av nationellt intresse. Myndigheten skulle i första hand fokusera på data som idag inte finns tillgänglig på nationell nivå, men som kan vara av nationellt intresse. Socialstyrelsen slutredovisade rapporten i oktober 2022. Uppdrag att kartlägga datamängder av nationellt intresse på hälsodataområdet - Regeringen.se
Med hälsodata avses personuppgifter om hälsotillstånd. Syftet är att stärka bland annat forskning, innovation och utveckling och i förlängningen också enskilda patienters hälso- och sjukvård. Hälsodata som nationell resurs för framtidens hälso- och sjukvård - Regeringen.se Publicerad |
|
2.3 Effektiv, säker och etisk användning av registerdata |
|
2.4 Bättre nyttjande av biobanker |
|
Utredningen om regleringen av biobanker har lämnat ett förslag till en ny biobankslag. En ny biobankslag - Regeringen.se Publicerad |
|
2.5 Uppföljning med hjälp av Real World Data |
