Pressmeddelande från Socialdepartementet

Överenskommelse om inriktning för vård och behandling av sällsynta hälsotillstånd

Publicerad 23 december 2024

Regeringen och Sveriges Kommuner och Regioner (SKR) har enats om en fortsatt inriktning för vård och behandling av sällsynta hälsotillstånd.

– Vi vill säkerställa att alla med sällsynta hälsotillstånd får den vård och det stöd de behöver, oavsett var i landet de bor, säger sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson.

– Det är glädjande att överenskommelsen om sällsynta hälsotillstånd fortsätter, eftersom det är ett långsiktigt arbete som behövs. Regionerna kan nu fortsätta förbättringsarbeten med en mer tillgänglig och jämlik vård för denna patientgrupp, säger Anna-Lena Hogerud, ordförande i SKR:s sjukvårdsdelegation.

Ett sällsynt hälsotillstånd är en sjukdom som färre än fem av 10 000 invånare har. Sällsynta hälsotillstånd är ofta obotliga och kräver därför livslång vård, behandling och habilitering. I dag lever närmare en halv miljon svenskar med sällsynta hälsotillstånd.

Trots framsteg inom diagnostik och behandling finns fortfarande stora kunskapsluckor och ojämlikheter i vården. Många patienter får vänta länge på en korrekt diagnos och adekvat behandling.

För att möta dessa utmaningar har regeringen och SKR bland annat kommit överens om att:

• stärka centrum för sällsynta diagnoser för att förbättra kunskapsspridning och information om sällsynta hälsotillstånd till patienter, anhöriga och olika vårdnivåer inom hälso- och sjukvården
• utveckla den nationella samordningen för att öka förutsättningarna för en sammanhållen vårdstruktur
• öka patientperspektivet och involvera patientorganisationer i utvecklingsarbetet.