Pressmeddelande från Socialdepartementet

Nytt uppdrag till Socialstyrelsen om sällsynta hälsotillstånd

Publicerad 25 september 2025

Genom ett nytt uppdrag till Socialstyrelsen vill regeringen förbättra kunskapen om sällsynta hälsotillstånd och stärka stödet för både patienter och vårdpersonal.

– Alla människor har rätt till en jämlik vård, oavsett hur ovanlig deras diagnos är. Med det här uppdraget vill vi säkerställa att personer med sällsynta hälsotillstånd möts av kompetens, förståelse och rätt stöd, säger sjukvårdsminister Elisabet Lann. 

Sällsynta hälsotillstånd påverkar livsvillkoren i hög grad och har ofta ett genetiskt ursprung. Patienter med sällsynta hälsotillstånd möter ofta liknande utmaningar inom hälso- och sjukvården. En bidragande orsak är bristande kunskap om hur diagnostisering och behandling bör genomföras. Trots att det finns flera aktörer med ett stort engagemang och bred kunskap på området, så råder det ofta otydlighet kring var expertisen finns. 

Regeringen ger därför nu ett uppdrag till Socialstyrelsen att genomföra riktade insatser med fokus på informations- och kunskapsspridning om sällsynta hälsotillstånd. Socialstyrelsen ska också analysera hur kunskapsspridning inom området kan samordnas, struktureras och tillgängliggöras, både för hälso- och sjukvården och för andra relevanta aktörer.

Arbetet ska ske i dialog med berörda myndigheter och Sveriges Kommuner och Regioner. Det inkluderar även nationella programområden inom kunskapsstyrningssystemet samt aktörer som Genomic Medicine Sweden (GMS), Ågrenska och Centrum för sällsynta diagnoser (CSD). 

För uppdraget får Socialstyrelsen använda tre miljoner kronor under 2025 och ska senast den 31 december 2026 lämna en skriftlig redovisning Regeringskansliet. 

Socialstyrelsen har tidigare föreslagit en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd, där myndigheten lämnar olika förslag på insatser för att bland annat höja den allmänna kunskapsnivån. Det nya uppdraget är ett viktigt steg i att stärka informations- och kunskapsspridningen på området.