Regeringsuppdrag från Socialdepartementet
Uppdrag till Socialstyrelsen att genomföra riktade insatser med fokus på informations- och kunskapsspridning om sällsynta hälsotillstånd Diarienummer: S2025/01639
Publicerad
Regeringen uppdrar åt Socialstyrelsen att genomföra riktade insatser med fokus på informations- och kunskapsspridning om sällsynta hälsotillstånd. Insatserna ska i första hand riktas mot hälso- och sjukvården och bidra till att uppmärksamma komplexiteten som följer av sällsyntheten, synliggöra var medicinsk expertis finns att tillgå inom hälso- och sjukvården samt ge ökad kännedom om genetisk diagnostik vid sällsynta hälsotillstånd.
Ladda ner:
Socialstyrelsen ska bland annat:
- stödja implementeringen av ett sammanhållet vårdförlopp för patienter med sällsynta sjukdomar med komplexa vårdbehov,
- analysera och föreslå lämpliga former för hur kunskapsspridning och kunskapshöjande insatser inom området kan samordnas, struktureras och tillgängliggöras såväl för hälso- och sjukvården, med särskilt fokus på primärvården, som för andra berörda aktörer,
- samtala med och inhämta kunskap och erfarenhet från berörda myndigheter, Sveriges Kommuner och Regioner (SKR), berörda nationella programområden inom ramen för kunskapsstyrningssystemet, Genomic Medicine Sweden (GMS), Ågrenska, Centrum för sällsynta diagnoser (CSD), professionsföreningar och patientorganisationer,
- senast den 31 december 2026 redovisa uppdraget till Regeringskansliet.
