Uppdrag att ta fram ett förslag till en nationell strategi inom området sällsynta hälsotillstånd

Regeringen uppdrar åt Socialstyrelsen att föreslå en nationell strategi inom området sällsynta hälsotillstånd.

Ladda ner:

Förslaget ska:

utgå från patientgruppernas behov och bidra till att skapa samsyn kring mål och prioriteringsområden för inriktningen framåt,
bygga vidare på befintliga hälso- och sjukvårdsstrukturer och beakta berörda aktörers olika roller i arbetet med sällsynta hälsotillstånd,
fokusera på att tydliggöra samordnande och kunskapsspridande funktioner, och
avgränsas till de ansvarsområden inom hälso- och sjukvården som aktualiseras inom ramen för detta uppdrag.

Det ingår inte i uppdraget att inkludera läkemedel för behandling av sällsynta hälsotillstånd i förslaget till nationell strategi.

Socialstyrelsen ska bland annat:

samtala med och hämta in kunskap samt synpunkter från relevanta aktörer där urvalet bör representera olika instanser och nivåer inom sjukvården
ta hänsyn till de synpunkter som har lämnats till Regeringskansliet under hearingen om sällsynta hälsotillstånd den 29 november 2023.
löpande informera Regeringskansliet om hur arbetet fortskrider.
senast den 31 mars 2025 redovisa uppdraget till Regeringskansliet