Pressmeddelande från Socialdepartementet

Ny strategi ska stärka vården vid sällsynta hälsotillstånd

Publicerad 18 juni 2026

Regeringen beslutar om Sveriges första nationella strategi för sällsynta hälsotillstånd. Socialstyrelsen får också nya uppdrag att genomföra insatser i linje med strategin och ska fördela medel för att stärka vård, kunskap och samordning i hela landet.

– En halv miljon personer lever med en sällsynt diagnos. Många av dem möter stora utmaningar i vardagen och i kontakten med vården. Med den här strategin tar vi ett långsiktigt steg för att vården ska bli mer samordnad, jämlik och tillgänglig, säger sjukvårdsminister Elisabet Lann.

Personer med sällsynta hälsotillstånd har ofta komplexa och livslånga vårdbehov, samtidigt som kunskap, samordning och tillgång till vård ofta brister.

Den nya strategin ska vägleda arbetet 2026–2030 och samla myndigheter, regioner, lärosäten, professioner och patientorganisationer kring gemensamma mål. Syftet är att stärka tillgången till jämlik hälso- och sjukvård av god kvalitet.

Socialstyrelsen får i uppdrag att samordna, stödja och följa upp genomförandet av strategin samt att genomföra insatser i linje med strategin. Bland annat ska myndigheten ta fram kunskapsstöd för vårdövergångar och utöka och tillgängliggöra diagnostexter, behandlingsrekommendationer och kunskapsstöd om sällsynta hälsotillstånd.

Socialstyrelsen får även i uppdrag att se över modellen för vilka sjukdomar och tillstånd som ska ingå i den nationella nyföddhetsscreeningen. I detta ingår att analysera om ytterligare tillstånd bör inkluderas, däribland cystisk fibros.

Vidare ska myndigheten betala ut 32,5 miljoner kronor till bland annat universitetssjukhusen, nyföddhetsscreeningen, Ågrenska, Riksförbundet Sällsynta diagnoser och EUPATI Sverige.

Den 30 april 2026 fick Socialstyrelsen även i uppdrag att betala ut 16 miljoner kronor till landets sex Centrum för sällsynta diagnoser.