Pressmeddelande från Socialdepartementet

Nationell strategi inom området sällsynta hälsotillstånd ska stärka patienternas tillgång till jämlik vård

Publicerad 15 januari 2024

Socialstyrelsen ska ta fram ett förslag på en nationell strategi inom området sällsynta hälsotillstånd. Strategin ska stärka patienternas tillgång till en jämlik hälso- och sjukvård av god kvalitet och särskilt uppmärksamma de utmaningar och behov som patienter med sällsynta hälsotillstånd möter i kontakt med hälso- och sjukvården.

– Idag lever närmare en halv miljon svenskar med ett sällsynt hälsotillstånd, ofta med komplexa utmaningar som följd. I arbetet med att ta fram den nationella strategin på området sällsynta hälsotillstånd, som ska stärka patienternas tillgång till rätt vård, är det av stor vikt att föra en dialog med en bred variation av aktörer på området. En dialog som vi inledde då regeringen bjöd in patientorganisationer, professioner och myndigheter till en hearing om sällsynta hälsotillstånd i november, säger sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson.

Sällsynta hälsotillstånd är i många fall komplexa och kan medföra svåra funktionsnedsättningar. De som lever med sällsynta hälsotillstånd har ofta mångfacetterade, livslånga behov och är därför i behov av en sammanhållen vårdkedja. Sällsyntheten innebär särskilda utmaningar för den enskilde och för anhöriga så väl som för sjukvårdssystemet i stort. Kunskapen om sjukdomarna är i många fall otillräcklig, fragmenterad och utspridd över landet och patienter får ofta vänta en längre tid på en korrekt diagnos och adekvat behandling.

Regeringen ser ett behov av ett utvecklat och samordnat arbete inom området sällsynta hälsotillstånd och ger därför Socialstyrelsen i uppdrag att ta fram ett förslag till en nationell strategi inom området sällsynta hälsotillstånd. Strategins syfte är att stärka patienternas tillgång till en jämlik hälso- och sjukvård av god kvalitet och den ska därför utgå ifrån patientgruppernas behov och bidra till att skapa samsyn kring mål och prioriteringsområden för inriktningen framåt. Fokus ska även vara att tydliggöra samordnande och kunskapsspridande funktioner.